Unterwegs mit seltener Erkrankung und meinem liebsten Hilfsmittel: dem FreedomChair
Sehr geehrte Leserinnen und Leser,
wir möchten Ihnen in unserer neuen Blogreihe eine besondere Perspektive bieten: die unserer Kunden. Persönliche Einblicke in ihren Alltag, die inspirieren und Mut machen. Den Anfang macht heute Steffi, die offen über ihre Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom berichtet:
Mein Name ist Steffi, ich bin doch echt schon 47 Jahre alt, dabei fühle ich mich im Kopf noch wie ein Kind. Vielleicht dank ADHS?
Mein Körper allerdings macht leider nicht mehr die kindlichen Aktivitäten mit, die mein Kopf sofort befürworten würde.
Ich habe seit Geburt eine genetische Erkrankung namens Ehlers-Danlos-Syndrom. Eine Kollagenstörung, das Bindegewebe ist zu dehnbar. So stellt man sich vielleicht nur die Schlangenmenschen aus dem Zirkus vor, aber tatsächlich geht das auch ohne Vorstellung und viel Übung. Leider ist es nicht applausfähig, denn ich bin immer mehr in meiner Bewegung eingeschränkt: Fingerknochen rutschen beim Schreiben gerne mal aus der „Halterung“, Schultern subluxieren nach einer unruhigen Nacht (oder schlechten Matratze) und meine inneren Organe sind auch betroffen: Magen, Darm, Zwerchfell, Gehirn..
Nun habe ich erst seit einem Jahr diese Diagnose, weil die Erkrankung so selten ist und bisher leider viel auf die Psyche oder mein Gewicht geschoben wurde.
Man sagt in der Medizin gerne: Wenn Du Hufe hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras. Nun, leider werden die Zebras nun gar nicht mehr gesehen, bzw. erst nach Jahrzehnten und etlichen Arztbesuchen.
Vor zwei Jahren habe ich mir den FreedomChair A08L gekauft und ich bin überglücklich! Ich fahre endlich wieder mit meinen Kindern mit zu Unternehmungen, sitze bequem bei einem Auswärts-Fußballspiel oder wir dürfen sogar mal als Erste in einen Reisebus (was mir schon mal ein „cool Mama, Dein Rollstuhl ist klasse“ eingebracht hat).
Damit fahre ich Steigungen mühelos, über Wiesen mit meinen Hunden und auch die Reichweite war mir sehr wichtig, denn so ein Tag mit Kindern kann ja doch schon länger werden. Stichwort „Kann ich das noch einmal fahren, Mama?“ oder „Können wir noch in das Geschäft, wo wir ganz am Anfang waren?“.
Ich bin den Leuten von FreedomChair total dankbar für diese Hilfe! Dieses Stück Normalität!
Dank fester Rampen kann auch ich mit meiner Muskelschwäche den Rollstuhl ganz easy in mein Auto fahren.
Das Leben ist ein Abenteuer und ich bin bereit es zu befahren!
Bunte Zebragrüße
Steffi Florian